قدمت خدمة اختبار الحمض النووي 23andMe طلبًا لحماية الإفلاس في مارس، مما أثار القلق بشأن ما قد يحدث للبيانات الجينية لـ 15 مليون عميل للشركة.
أعلنت شركة الأدوية العملاقة ريجينيرون في مايو أنها ستشتري شركة اختبار الجينات مقابل 256 مليون دولار بعد مزاد الإفلاس. بينما قالت الشركة إنها ستحتفظ بممارسات الخصوصية لـ 23andMe، أكدت أيضًا أنها ستستخدم بيانات 23andMe للمساعدة في اكتشاف أدوية جديدة.
عندما قدمت 23andMe طلب الإفلاس، حذّر خبراء الأمن وصناع القرار العملاء من اتخاذ إجراءات لحماية بياناتهم. هذا الأسبوع، قال الرئيس التنفيذي المؤقت لـ 23andMe، جوزيف سيلسافاج، لصناع القرار إن 1.9 مليون شخص، أو حوالي 15% من قاعدة عملائه، طلبوا حذف بياناتهم الجينية. شارك سيلسافاج هذا الرقم خلال جلسة لمجلس الإشراف حيث قام المشرعون بتدقيق عملية بيع الشركة.
كما رفعت أكثر من عشرين ولاية هذا الأسبوع دعوى قضائية ضد 23andMe للطعن في بيع بيانات عملائها الخاصة. وتجادل الولايات بأن الشركة يجب أن تحصل على موافقة صريحة من عملائها قبل بيع بياناتهم.
إذا كنت واحدًا من 15 مليون شخص شاركوا حمضهم النووي مع 23andMe، فقد أوضحنا الخطوات التي يمكنك اتخاذها لحماية نفسك. بينما لا يمكنك حذف جميع بياناتك في 23andMe، هناك بعض الأمور التي يمكنك التحكم فيها.
كيفية حذف بياناتك في 23andMe
لحذف بياناتك من 23andMe، تحتاج إلى تسجيل الدخول إلى حسابك ثم اتباع الخطوات التالية:
- انتقل إلى قسم الإعدادات في ملفك الشخصي.
- قم بالتمرير لأسفل إلى الخيار المسمى بيانات 23andMe.
- انقر على خيار عرض وانتقل إلى قسم حذف البيانات.
- اختر زر حذف البيانات بشكل دائم.
بعد ذلك، ستتلقى بريدًا إلكترونيًا من 23andMe يحتوي على رابط يسمح لك بتأكيد طلب الحذف الخاص بك.
يمكنك اختيار تنزيل نسخة من بياناتك قبل حذفها.
هناك ملاحظة هامة، حيث ينص سياسة الخصوصية الخاصة بـ 23andMe على أن الشركة ومختبراتها “ستحتفظ بمعلوماتك الجينية، وتاريخ ميلادك، وجنسك كما هو مطلوب للامتثال للالتزامات القانونية السارية.”
تستمر السياسة: “ستحتفظ 23andMe أيضًا بمعلومات محدودة تتعلق بحسابك وطلب حذف البيانات، بما في ذلك على سبيل المثال لا الحصر، عنوان بريدك الإلكتروني، معرف طلب حذف الحساب، الاتصالات المتعلقة بالاستفسارات أو الشكاوى والاتفاقيات القانونية لفترة محدودة كما هو مطلوب بموجب القانون، الالتزامات التعاقدية، و/أو حسب الحاجة لإنشاء أو ممارسة أو الدفاع عن دعاوى قانونية ولأغراض التدقيق والامتثال.”
هذا يعني أساسًا أن 23andMe قد تحتفظ ببعض معلوماتك لفترة غير محددة من الوقت.
كيفية تدمير عينة الاختبار الخاصة بك في 23andMe وسحب الإذن لاستخدام بياناتك في البحث
إذا كنت قد اخترت مسبقًا تخزين عينة اللعاب والحمض النووي الخاص بك لدى 23andMe، يمكنك تغيير هذا الإعداد.
لسحب الإذن الخاص بك، انتقل إلى صفحة إعدادات حسابك في 23andMe ثم انتقل إلى التفضيلات.
بالإضافة إلى ذلك، إذا كنت قد وافقت مسبقًا على استخدام 23andMe والباحثين من طرف ثالث لبياناتك الجينية وعينتك في البحث، يمكنك سحب الموافقة من قسم موافقات البحث والمنتجات في إعدادات حسابك.
بينما يمكنك عكس هذه الموافقة، لا توجد طريقة لحذف تلك المعلومات.
تواصل مع أفراد عائلتك
بمجرد أن تطلب حذف بياناتك، من المهم التواصل مع أفراد عائلتك وتشجيعهم على القيام بنفس الشيء لأن الأمر لا يقتصر فقط على حمضهم النووي المعرض للبيع – بل يؤثر أيضًا على الأشخاص الذين يرتبطون بهم.
وأثناء تواصلك معهم، من المفيد التحقق مع أصدقائك لضمان اتخاذ جميع أحبائك خطوات لحماية بياناتهم.
تم نشر هذه القصة في الأصل في 25 مارس وتم تحديثها في 11 يونيو بمعلومات جديدة.